Battle Of Atopy アトピーとの戦闘日記

アトピーとの戦いを綴る

デュピクセントはじめました。 1本8万円の注射 アトピーの新薬

現状

この夏の暑さからでしょうか、かなりアトピーが調子悪いことになっています。

たしかにぼちぼち仕事も忙しかったですが、睡眠時間削って働くほどでもないです。むしろ、平均で9時間は寝ているはず。もちろん、痒くて途中で起きて眠りの質は低いだろうけど、肉体的に疲労している感じでもない。精神的にも、辛い仕事は今はないと言ってもいい。割と楽しい。納期ギリギリで苦しいのもたまにしか無い。お酒は外で飲む機会はホント月1−2回。 ああでも家ではぼちぼち飲んでる。自炊は夏はあまりできなかった。涼しくなったので再開したい。

そんな状態なのに、アトピーの調子が悪い。

薬は使い続けている。頭と顔と体用のステロイド。身体の上の方が悪い。身体は割といつもきれいなのですが、今回は、上半身全般的に調子が悪い。さらにいまは、下半身もでてる。足首とか足の甲がたまらなく痒い。太ももとかスネにも痒疹が増えている、ただ、ふとももの皮膚はまだきれいな所も残っている。

8月のお盆には豊富温泉に10日ほどいった。涼しくて落ち着いて暮らせはしましたが、改善したわけではなく、関東に戻ってきてからは悪化の一途だ。

Applewatchもつけていない。

わたしは頭が悪くなり(いや、表層がね)、顔に来て、次に来るのが、手と手首なんですよね。それから前腕から二の腕、身体って感じに広がる。調子が良くなると首以上だけで身体はすっかりきれいになるが、調子が悪くなると、また降りてくるの繰り返し。

 

指標は、8月測れなかったけど、きっとひどいことになっていると思う。9月一番悪い状態で血液検査をしたので、次回の数値が楽しみだ。むしろものすごいひどい数値が出て欲しい。それだけひどかったと実感できるために。

→ 2018/9の値追加。 LDとTARCは過去最悪 やっぱり

 

指標 LD(LDH) EOSINO TARC ソウIgE
2016/12 234 20.5 2,345 16,425
2017/2 225 17 1,921  
2017/9 329 18 7,149  
2017/11 396 12 9,309  
2018/1 285 8 5,885  
         
2018/7 273 9 3,380  
2018/9  433  11  18,866   
         
基準値 120-240 IU/L 0-6% 450未満 250 IU/mL
指標の説明 乳酸脱水素酵素
アトピー性皮膚炎の炎症の広がり)
好酸球アレルギー 皮膚の炎症の強さ 数値が高ければ、アレルギー体質

 

ということで注射

ステロイドの塗り薬が効かなくなると、もうその後、アトピーには標準医療では治療法がなくなる。だからみんな脱ステに向かうわけだが、いま、とても脱ステができる気がしないです。

そんな中、ステロイドが効かなかった人には新しい治療法として、デュピクセントの注射が話題になっている。私の知り合いでも数人が使い始めている。みるみる改善したかというとそうでもないが、すくなくとも痒みは減っているという印象を受けています。

だから、今回、皮膚科に行った時に、注射の相談してみるか、と思っていたら、先生から提案がありました。

「新薬の注射する? 1本8万円!」 保険がきくので、2.4万で月2回だから 月5万円の費用。 注射の期間は人によって変わりそうですが、4ヶ月続けるので、20万円ちょっと。

金額よりも、新しい薬を試すってのに、多少躊躇することはあるのですが、今の状態が変わるのなら、とすぐにYESと返事して、その場でうってもらいました。(薬をしばらく冷凍?冷蔵庫から出して常温にしないといけないので、1時間位は待ちましたが(^^;)

 

デュピクセントとは

1時間の待ち時間に、あらためて薬のことを解説してくれている冊子を熟読しました。以下は冊子の内容を写しているだけですが、多少追記してたりしますので、確かな情報は冊子やその他サイトをご自身で確認ください。

ーーーー

アトピー性皮膚炎の原因はまだ明らかではありませんが、皮膚のバリア機能が低下する体質や、アレルギーを起こしやすいアトピー素因が原因の一つとして考えられています。

アトピー性皮膚炎の皮膚では、外からの異物の侵入を防ぐバリア機能が低下し、皮膚への刺激やアレルギーによる皮膚炎を起こしやすくなっています。

 

皮膚炎によるかゆみのため、皮膚が傷つくと、さらに炎症が悪くなります。このとき、皮膚の内部では正常な皮膚に比べ、Th2細胞という免疫細胞が増えた状態になっています。

そして、Th2細胞が産生する「IL-4」「IL-13」という物質(サイトカイン)は炎症を起こしたり、痒みを誘発したり、皮膚バリア機能に大切なフィラグリンという物質の発現を低下させたりします。

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サイトカインは、体内の細胞同士の情報伝達を行うタンパク質  かゆみを伝える物質 名前からして痒いわ!

5. 免疫系におけるサイトカインの役割│研究成果 -アレルギー疾患・自己免疫疾患などの発症機構と治療技術

フィラグリンは、皮膚の水分保持やバリア機能に重要なタンパク質

フィラグリンアミノ酸にまで分解されると天然保湿因子となり、皮膚の水分保持に働きます。フィラグリンの遺伝子変異があれば、フィラグリンの減少、消失を引き起こし、皮膚のバリア機能が低下することになります。

アトピー|スキンケア講座|持田ヘルスケア株式会社

 

 

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デュピクセントは、「IL-4」「IL-13」という物質(サイトカイン)の働きを直接おさえることで、皮膚の2型炎症反応(Th2細胞による炎症)を抑制する新しいタイプのおくすりです。

アトピー性皮膚片の皮膚の内部におきている炎症反応を抑えることによって、かゆみなどの症状や皮疹などの皮膚症状を改善します。

←免疫を全般的に抑えるじゃなくて、かゆみ系の伝達だけ抑えてくれるようなイメージですね。ほんとにそこだけにきくのか、他に副作用は・・・心配しても、もう仕方ないので、直接的に効いてくれるといいな。

 

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スケジュールは、わたしは、全8回打たれると言われました。

1本2.4万円で初回だけ2本なので、全9本 → しめて、21.6万円なり

毎回違う場所に打たないといけなんだって・・・なんででしょうね。

第2回は おなかに打たれるらしい・・・ちとこわい。

 

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打ってみて

ということで打ってもらいました。

二の腕の注射は痛いとよく聞きます。更に今回は入れる量が多いらしいので、痛いですよと言われましたが、私自身はそんなに痛くは感じませんでした。通常の採血注射よりはちょっと痛かったくらいですね。ただ採血注射のほうが長いですから、打つこと自体はそんなに負担ではありませんでした。

次回の おなかに打たれるのは怖いですが(^^;

そして肝心の注射の効き方ですが・・・これはなんと言っても人それぞれの体感なので、定量的に表現はし辛いですね。

でも、今後他に打たれる方のために。自身の体感を記載しておこうと思います。(この記事を書いているのは注射後8日目)

・打った瞬間

特に何か変化はありませんでした、その瞬間に劇的になにかが起こるわけではありません。

・当日

プラシーボ(偽薬)効果の可能性はありますが、なんとなく、体内で炎上していたかゆみの火元が弱まった気がします。もちろん冒頭の通り、ひどい状態で体の表面は赤くてかゆい状態です。からの奥の底が少し温度が下がった気がします。

・3日目

表面的には変化はありませんが、やはり体の奥から湧き上がるかゆみの量が減った気がします。

・5日目

痒疹が二の腕とか、足にたくさんありましたが、打って以来、新しい痒疹ができる数が明らかに減っている気がします。

・7日目

かさぶたになりきらなかった傷が、かさぶた化してきた気がします。体の中のかゆみは3日目くらいからは変化ありません。消え去ったわけではないですが、新しく湧き上がる大火は無い気がします。

・10日目

AppleWatchをはめて出勤。手はまだぼろぼろしているけど、炎症だらけモードからかさぶたモードに移行してきた気がする。上半身の胸あたりもおちついてきた。

意外と太ももとかスネのあたりの痒疹がまだ活動してるかなあ。 注射を上半身にうったから?次はお腹だから下の方にも効いてくる?そんなものなのだろうか。

また、滑落する皮膚のサイズが小さくなってきました。最近まで、寝起きは、顔に0.cm−1cm級の皮膚がいっぱい浮いてて、それを落とすのが起きて最初の作業でした。

それが1mm-2mmのが増えてきました。いい傾向。

 

・13日目

足と身体の新規な痒疹はでてこなくなっている。その成果身体は大分痒くなくなった。手や顔はまだまだ。今が10月だが5月くらいの調子までは戻ってきたかもしれない。

 

・2本めうった(10/13) 

・14日目

 

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今後もここに追記していきます。写真も上げれたら上げたいですが、ちょっとそこまでのメンタルに今はないですね。自分のスマホカメラ内にはちょいちょい写真残しています。

 

今後どうする

なんとなく効いてきている気がします。信じて、まずは8回4ヶ月の注射を受けたいと思います。

でも結局その間にどうするかが大事ですよね。ステロイドも効いていた。効いていたけど、根本的な治癒ができないから塗り続けるしかなく、だんだん効かなくなる。

注射も今回効いたとして、4ヶ月後にやめたら、また悪化するのか?するんでしょうね。他に何かが変わらないといけないのは重々承知の上。

既にいろいろ気を使ってはいますが、より一層気を使うということでしょうか。

  • お酒0かなあ、まずは。
  • あとは楽しく無理せず仕事する。
  • 自炊をふやして、野菜とタンパク質をたくさんとる なるべく魚たべる
  • 部屋はこの1ヶ月で大分整理しました。荷物をダンボール6箱すてました。
  • 更にどんどん減らして持たない生活に進みたいな。
  • 他にどうしよう 

 

 

 

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ということで、この後の経過に注目ください。つか自分が一番注目しています。

 

他の参考記事

うむむ、途中で辞めると次からは効果がなくなる・・・つまり打っている間に 色々対策をして直していくか無い!・・・ってそれができれば世話ないんですが・・・

始めたので、4ヶ月やってみます。

 

atopicdermatitis.tokyo

 

実力に私も期待しています。

headlines.yahoo.co.jp

 

ステロイド使っているヒトに限る。喘息の人は要注意。等

www.medwatch.jp

 

随時追記中です。