Battle Of Atopy アトピーとの戦闘日記

アトピーとの戦いを綴る

調子悪い

すごく調子悪い かさぶたが体の上で何個あるんだろうか。。。 皮膚も浮いてるし。

 

今回は湯治で5日ほど薬をやめたら大悪化だ。薬はいまはやめられない。でも短期的にでもやめることで改めて現状がわかる。

薬はもちろん使いたくない。

ただ使い続けていることで、低位安定になっていると、危機感がかけてしまう。

今回みたいに悪化すると改めて危機感が高まる。

だから運動もしないといけないし、健康な食生活もしないといけないと思い知る。

 

薬をやめてザーッと悪化したところで、改めてたっぷり薬をつかって、いまはすこし改善しているが、元の状態に戻ってはいない。使い続けても戻るとは限らない。でもつかわないと仕事してられない。

 

仕事を長期に休んで薬をやめても仕方ないと思う。

薬で抑えても直らない。抑えている間に薬以外の対策で底上げをするしかない。

 

明日も早起きして、ジムに通おう。

 

 

豊富町のCafe Moo-Mooのシフォンケーキはすごい!

ファームカフェモーモー (FarmCafeMooMoo)にはじめていくことができました。普段は酪農家でたまにカフェ。ホントたまの営業なのでうまく日程が合わないといけない秘境。 シフォンケーキがとろける感じですてきでした。 甘い物控えないとねえ。

 

 

peraichi.com

 

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もちろん、酪農家さんなので、うしさんたくさんいます!

 

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いつ営業しているかは、こちらのWebサイトで紹介されています。

豊富温泉に湯治に来ました 2018年8月

暑い夏は、つらいですね。3月に2週間の休みをとって豊富温泉にいき、そのときに運動指導を受けて、体が軽くなった気がしたので、それ以来ジムは続けています。4月頃は週6かよっていましたが、最近は週3くらいになってきました。

 

暑くなり、仕事が忙しくなると、てきめんに調子は悪くなります。本当に仕事のストレスが完全になくなればアトピーはなおるのかしら。

 

会社員をやめて、仕事がいやだというストレスは、ほぼなくなりました。ただ、納期がギリギリとかで、頑張ってやったときなどに、体調崩すことは多いですね。体調ダイイチ!と言い続けて、無茶な働き方はしていないのですが、中々うまくいかないものです。 夜はほとんど働いてないのになあ。

 

隔月くらいで皮膚科にいって、血液検査は続けています。

 

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2018/7の数字は以下の通り。この感じではちょっと良くなっているようにも見えますが、実際は 2018/4はもっと値がよく、2018/6がひどく・・・と一進一退。

あんまり良くなっている感はないなあと。

 

指標 LD(LDH) EOSINO TARC ソウIgE
2016/12 234 20.5 2,345 16,425
2017/2 225 17 1,921  
2017/9 329 18 7,149  
2017/11 396 12 9,309  
2018/1 285 8 5,885  
         
2018/7 273 9 3,380  
         
         
基準値 120-240 IU/L 0-6% 450未満 250 IU/mL
指標の説明 乳酸脱水素酵素
アトピー性皮膚炎の炎症の広がり)
好酸球アレルギー 皮膚の炎症の強さ 数値が高ければ、アレルギー体質

 

なんとか運動は続けていますが、最近は、暑いの忙しいので、食生活管理はだめになっています。これは立て直さねば!と思い、豊富温泉にきました。 温泉から帰ったら健康的な食生活へ!

 

それはさておき、 温泉療養が医療費控除になったのでありがたいです。旅費や温泉代は医療費控除の対象になります。今回も皮膚科さんで指示書を書いてもらいました。ただ今回は指示書もらうの苦労しました。 

仕事が忙しくて いつも行ってる皮膚科にいけず、近所のたまに行く皮膚科にいきましたが、温泉療養指示書を書くのは断られました。 温泉は治療ではないそうです

 

まあね、温泉が医療行為そのものかと言われると、たしかにどうかなとは思う。

でも、何年も薬を塗って治らない長期疾患のアトピー。お医者さんは薬で治すことができないのです。だから、食生活の指導や、温泉湯治で体をやすめなさいといった長期的な視点な治療もできるようになってもらいたいです。決まった薬を出すだけなら、医者はいらない。と、かなりイライラしました。

仕方なく、仕事を少し休んで、いつもの遠い皮膚科でようやく指示書をゲット。

 

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お盆期間中で、飛行機代も、宿泊代も高騰中・・・(^^;

今回もニュー温泉閣ホテルさんです。いつも布団だったのだけど、今回からはベッドになっていました。 ゆっくり寝られるかしら。

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薬を5年塗り続けても、豊富温泉10回来ても、引き続きアトピー調子悪いね

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初めて豊富温泉に来たのは2015年の2月末。あれから3年もたったのですね。結論から言うとアトピーは良くなっていないです。

だいたい年に3回来ているので、今回が9回目か10回目の豊富温泉での湯治です。短いときで4-5日、長いときで2週間弱滞在しているので、年に1ヶ月は豊富で暮らしている生活を続けているわけです。

今回は10泊でした。3月の中旬ですが、そこはまだ冬でした。

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私はまだ、ステロイドと飲み薬は免疫抑制のシクロスポリンを使っています。症状は、鎖骨から上はだいぶひどいです。体は基本的にはきれいで、調子悪い時に体に湿疹的に出る状態です。

 

小さい頃からたまにはアトピーはありましたが、大悪化したことはなかったです。なので、その時薬を使って収まれば、すぐに薬はやめられる状態でした。

ただ、30を過ぎた頃から仕事が忙しくて疲れがたまると、アトピーがだんだん悪化するようになってきて、薬の頻度も増えてきました。

そして、40を過ぎて明確に悪化しました。ここ5年ばかりはずっと薬を使っていますが、波があるとは言え、治っているとはいい難い状態です。

 

この先ずっと薬を使い続けていくのは、あまりに怖いし、どんどん効きが弱くなっている気がするので、なんとか減らしてやめていきたい。そう思って豊富温泉に来ています。豊富温泉にくるちょっと前から薬をやめて、様子を見ているのです。

 

たいていの時は少悪化します。そうですよね。ずっと薬で抑えていたものをやめるわけですから。ただ10日程度いるとなんとか小康状態になって、地元に帰った時に調子が良ければ薬をやめたりしています。去年は調子が良くてその後2−3ヶ月薬無しで過ごせました。ただ、一回、体調を崩した時にぶり返し、また薬に戻りました。

 

ただ、今回は途中でアトピーが悪化して、寝れなくなったのでやもなく、豊富にいるけど薬を使いました。豊富に来る2日前に薬をやめて、豊富に来て5日間だから、トータルで1週間薬をヤメたわけですが。。。猛烈に痒くなった。そしてあまり寝れなかったので、翌日ステロイドを使いました。そうするとかゆみはおさまりその後睡眠は順調です。皮膚は大悪化の状態は乗り越えましたが、結局豊富に来る前の状態くらいの悪さです。

 

一体、何をしに来ているのだろう?

 

なんて思うこともあります。10日休んで薬やめるつもりがヤメもせず、そのまま。また、豊富に来てお風呂入っている間以外は、以前は、結構仕事をしていたのですが、今回は調子が悪く、ほとんど仕事もしませんでした。体調も仕事も何も進捗せずです。

 

痛くても、苦しくても仕事できないだろうけど、痒くても仕事ってできないんですよ。ほんまに。

 

 

でも仕方なし、と思います。今の状態がそうなんだから。

 

豊富に来ていつも実感できることは、自分は病なんだということ。薬を使ってなんとか日常に仕事をこなしていても、それがないと、働ける気がしなくなるくらいには弱っている。それを実感しに来ているのだと思います。病気になって弱っているのが自分自身。

 

豊富に来ると、私よりもっと悪い人もたくさんいるし、このひと全然キレイやのに、何しに来たんだろう?という方もいます。みんなそれぞれが悩みを持ってきているんだなあと感じます。そして私も改めて、ダメだこのままじゃと悩み、そしてそれを受け入れつつ、何かしなきゃ、変えなきゃ・・・と感じることができます。

 

豊富温泉は去年から温泉療養施設になり、運動指導士の先生に指導してもらいながら、運動ができます。歩いたり自転車が漕げます。過去に2度ほどジムに通ったけど全く続かなかったですが、今回は、毎日運動ができました。運動と言っても30分弱ですが、汗だくになります。

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アトピーがひどくなって以来、ヨガ以外の運動はほとんどできていなかったので、すごい気持ちよかったです。もちろん汗をかくと痒くなるわけですが、30分汗をかいて、すごそばに温泉がある!なのでかなり安心して運動できます。

 

やっぱり、体調が悪いと閉じこもりがちになり、よりダメになっていくのですが、少しでも体を動かすことで、ものすごく爽快感を感じました。淀んでいたものが流れていく。

 

実はヨガも、豊富にきて初めて体験して、感動しました。体を動かしてほぐしていくって私のような慢性疾患のひとにはめちゃくちゃ有効だなあと。もちろんヨガをして皮膚が直接的に治るわけではないですが、何かが体の中で変わっていく印象を受けました。

ヨガの先生 ↓↓↓

yoganorizumu.com

 

そして今回の自転車。ヨガよりもより有酸素に運動ができて、これも自分の体にとって、ものすごく必要なんだと感じました。

地元に戻ったら、月4回だったヨガを6回にするのと、ジムに通うことをやろうかと思っています。最近はジムも色々面倒な感じではなくて、さっと自転車だけこいで帰れる感じにコンビニ的なジムが多いみたいなので、まずは体感してみようと思います。

 

だいぶ、話が脱線してきました。

 

豊富温泉が効かないって話ではなく、私にとっては今の自分の体の状態を認識できるとても良い場所です。同じ悩みを持つ人たちと話もできるし。なにより、自分の症状が悪くても隠さずに過ごせる場所なんですね。←このメンタル部分は大きいものです。

 

今回は状態の良くないまま帰りますけど、日々の運動そして、健康的な食事とサプリ少々で引き続き頑張っていきたいと思います。

 

幸いなことにわたしは3−4月は仕事がひまなので、この期間に少しでもリズムをつくって、次回の豊富までなんとかしていきたいと思います。

 

 

最近の血液検査結果

一進一退というかわるくなっているのかなあ。11月は最低でした。豊富に来る前に2月に計測したときは、調子悪かったので、5,885より悪くなっているかもしれないですね。

 

指標 LD(LDH) EOSINO TARC ソウIgE
2016/12 234 20.5 2,345 16,425
2017/2 225 17 1,921  
2017/9 329 18 7,149  
2017/11 396 12 9,309  
2018/1 285 8 5,885  
         
         
基準値 120-240 IU/L 0-6% 450未満 250 IU/mL
指標の説明 乳酸脱水素酵素
アトピー性皮膚炎
の炎症の広がり)
好酸球アレルギー 皮膚の炎症の強さ 数値が高ければ、
アレルギー体質

 

花男さんのLiveに行きました

豊富温泉に、ほぼ使われてない自然観察館というのがあるのですが、なんとそこがライブ会場に変わり5組のバンドが演奏されていました。私は知らなかったのですが、メジャーな花男さんのライブ、熱くてステキでした。

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ライドシェア・notteco(のってこ!)

豊富温泉から稚内空港へは相乗りのノッテコで帰りました。なんと500円。ありがたいです。さらに、電車・バスだと時間の関係で7時に宿を出ないといけないのに、相乗りのおかげで、10時半に出ることができ、最後に温泉にもう一度入れました。感謝。

 

notteco.jp

 

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というところで、山あり谷あり谷ありな感じで、現状を自分で受け入れつつ、やれることを継続的にやっていく。そんな感じで頑張ります。

 

また悪くなったな

まあ、炎症はひどいかんじ 燃えてるような あつさというかほてりというか

 

11月初頭は、体にでも出て、大変だったけど、体は最近はひいてきた。相変わらず、頭と顔かなあ。一番あついのは。

ほてりを抑えるつぼを おしたりと・・・ 

百会(ひゃくえ) つむじ

労営(ろうきゅう) 手のひらの真ん中

意外と、一瞬温度が下がる感じがして、効く気がします。

 

しかし、1年前と比べて悪くなっている数値だと、テンション下がりますね。どうすんだと。 

今は薬を結構塗って、食生活、ライフスタイルをちゃんとしよう!という作戦でもうちょっと頑張ってみます。

 

 

  指標 2016/12 2017/2 2017/9 `2017/11 基準値
乳酸脱水素酵素
アトピー性皮膚炎
の炎症の広がり)
LD(LDH) 234 225 329 396 120-240 IU/L
好酸球アレルギー EOSINO 20.5 17 18 12 0-6%
皮膚の炎症の強さ TARC 2,345 1,921 7,149 9,309 450未満
数値が高ければ、
アレルギー体質
ソウIgE 16,425      

250 IU/mL

指標変化

8月は最低だったので、指標も悪化ですね。

 

  指標 2016/12 2017/2 2017/9   基準値
乳酸脱水素酵素
アトピー性皮膚炎
の炎症の広がり)
LD(LDH) 234 225 329   120-240 IU/L
好酸球アレルギー EOSINO 20.5 17 18   0-6%
皮膚の炎症の強さ TARC 2,345 1,921 7,149   450未満
数値が高ければ、
アレルギー体質
ソウIgE 16,425       250 IU/mL

 

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指標変化

8月は最低だったので、指標も悪化ですね。

 

  指標 2016/12 2017/2 2017/9   基準値
乳酸脱水素酵素アトピー性皮膚炎の炎症の広がり) LD(LDH) 234 225 329   120-240 IU/L
好酸球アレルギー EOSINO 20.5 17 18   0-6%
皮膚の炎症の強さ TARC 2,345 1,921 7,149   450未満
数値が高ければ、アレルギー体質 ソウIgE 16,425       250 IU/mL

 

 

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