Battle Of Atopy アトピーとの戦闘日記

アトピーとの戦いを綴る

デュクピセント継続中 8回うったところで、ステロイドからプロトピックに。

引き続き、デュクピセント注射継続中です。 6回うったところでTARCが、はじめて1,000をきり、この1月からステロイドをやめて、プロトピックにしました。

お医者さんの指示のままに。

注射打つ前に比べてもちろんすごく調子はいいけど、このまま全快!ってとこまでは到達してませんね。それでも血液検査では TARC600まできました。 標準値の450位内がすこしみえてきたか。

皮膚的には 体はきれいなまま。 あいかわらず 頭皮と顔ですね。ボロボロと剥がれるのはなくなってきましたが、多少痒さは残っている。

 

プロトピックは以前使った時 すごくニキビが出来てやめちゃったのですが、今回は子供用プロトピック。 1/3の強さらしいです。

2019年になっていらいステロイドはやめて、プロトピックにしましたが、いまのところ特に変化はないです。

 

さて、次回の注射で10回。それくらいで終われればよかったのですが、まだですねえ。いつまで打たないといけないのか、打つのをやめたらまた悪くなるのか。。。ということで、まずは春まで継続の予定です。

 

そんなところで。

TARCが初めて3桁に!

TARCを初めて測定したのは、3年くらいまえだったかしら。1,000をちょっと超えたところだったが、その後悪化して3,000代が続き、大悪化して一時 18,000を超えた。

そのタイミングで、デュクピセントを始めた。

atopy.hatenablog.jp

5本打ったところの血液検査の結果が返ってきた。

800

ついに800

3桁だ。

ちょっとうれしい

ベジータから、ラディッシュ以下になった。

皮膚の表面的にも、徐々に変化で普通肌の領域が徐々にではあるが広がっている。

身体はきれいになった。あとはかおの2/3くらい。

 

ただ、好酸球の値はあがっている。

先生の説明によると、表面のアレルギーを抑える必要がなくなったけど、好酸球たくさん作る慣習がしばらく続いているから在庫が溜まっているイメージだそうだ。

 

なので、好酸球を抑える薬を別途もらった。

 

今日で、注射は7本うったわけで。当初の10本では終われないかもしれない。

でもちょっと改善傾向がみえて 未来は明るい気分でいる。

今のところかもしれないが、もうしばらく続けてみる。

 

デュクピセントはもうすぐ自分でうてるようになるらしい。医療費は下がる。

 

・・・・

 

注射 自分でうつの!?・・・ 怖いなあ(^^;

 

デュピクセント5回目。これで、15万円だな〜ちょっと改善!?

5回目うってきました。 初回が2本なので、6本 1本あたり8万円の実費負担、2.5万円なので、これで15万円。 医療費控除の準備ですね。

 

注射とともに、月1回は採血検査です。先月の結果がでました!

LDとTARCともに計測していらい、の最低値!←いい方の値ね。

 

TARCが1000を切る目標まであと僅か!

次回12月の採血検査で達成できるといいな。

 

LDも過去最低でついに基準値ゾーンまできました。

 

一方で一向に下がらないのが、好酸球アレルギー

 

指標 LD(LDH) EOSINO TARC ソウIgE
2016年12月 234 20.5 2,345 16,425
2017年2月 225 17 1,921  
2017年9月 329 18 7,149  
2017年11月 396 12 9,309  
2018年1月 285 8 5,885  
         
2018年7月 273 9 3,380  
2018年9月 433 11 18,866 ←注射
2018年10月 267 13 2,904  
2018年11月 216 14 1,048  
         
         
         
  LD(LDH) EOSINO TARC  
基準値 120-240 IU/L 0-6% 450未満 250 IU/mL
指標の説明

乳酸脱水素酵素
アトピー性皮膚炎の

炎症の広がり)

好酸球アレルギー 皮膚の炎症の強さ 数値が高ければ、アレルギー体質

 

デュピクセント®は、「IL-4」と「IL-13」という物質の働きを直接抑えることで皮膚の炎症反応を抑制する新しいタイプのお薬です

 

でもIL5好酸球は抑えられないというか対象外。

IL5を抑える注射も喘息薬としてはあるらしい。。

 

ファセンラというのか

 

medical.nikkeibp.co.jp

喘息持ちだが、数年に1回くらいの発作確率なので、この注射をうつにはいたらない。

 

もぐらたたきのようだ。

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あれおさえたらつぎはこっち。。。

ということで、今回は 飲み薬が追加。

アイピーディカプゼル100 (スプラタストとシル酸塩カプラセル100mg)

 

アイピーディカプゼル100は、Tリンパ球に作用することにより、抗アレルギー作用、免疫応答へ作用し、アレルギー反応を抑制します。通常、気管支喘息アトピー性皮膚炎、アレルギー性鼻炎の治療に用いられます。ただし、すでに起こっている喘息発作や症状を速やかに軽減する薬剤ではありません。

 

うーむ IL5を抑えるのかよくわからないけど、そういうことなのか。

 

 

  • IL-1マクロファージによって分泌され急性期反応を誘導する。
  • IL-2T細胞によって分泌されT細胞の増殖と分化を促進する。がん免疫療法に用いられる。
  • IL-3T細胞によって分泌され骨髄幹細胞を刺激する。
  • IL-4B細胞の増殖とT細胞および肥満細胞の分化に関与する。アレルギー反応で重要。
  • IL-5:B細胞を刺激してIgAを産生させ、 また好酸球を刺激する。
  • IL-6:マクロファージを刺激して急性反応を誘導する。
  • IL-7:B細胞、T細胞、NK細胞の生存、分化、ホメオスタシスに関与する。
  • IL-8好中球走化性を誘導する。
  • IL-9:肥満細胞を刺激する。
  • IL-10:樹状細胞を抑制することによって、Th1サイトカイン産生を阻害する。
  • IL-11:急性期タンパク質を産生させる。
  • IL-12NK細胞を刺激し、Th1への分化を誘導する。
  • IL-13:B細胞の増殖と分化を刺激し、Th1細胞を阻害し、マクロファージの炎症性サイトカイン産生を促進する。
  • IL-14:活性化B細胞の増殖誘導。B細胞の抗体産生抑制。T細胞から産生。
  • IL-15:末梢血単球および上皮細胞から産生。キラーT細胞の活性化。B細胞の増殖と分化誘導。
  • IL-17:炎症性サイトカインの産生を誘導する。
  • IL-18インターフェロン-γの産生を誘導する。

 

正直、最悪期は脱したが、ここ5年位だっせられないレベルの縁にいる感じだ。ここで先に進めるのか、停滞してしまうのか。

 

とにかく、寒くなってきた。風邪やインフルエンザには気をつけた。いつもこの時期体調を崩してアトピー悪化を招いてる。

 

数値の改善傾向を支えに師走を乗り越えていきたい。

 

 

3回目のデュクピセント 〜アトピー新薬の注射

3本目のデュクピセントを打ってきました。

 

打った経緯はこちら。

atopy.hatenablog.jp

 

1本目打って、大炎上はおさまりました。2週間後の血液検査では指標は改善。とはいっても、大炎上する前のレベルに戻っただけですが。

やはり、夏から秋にかけて、毎年悪化ですね。夏はつらいす。

2本めは打っても特に変化はありませんせんでした。悪化せずにとどまっている感じなんでしょうか、ということで、うってから1ヶ月目なので、3本目をうちました。

今回はどうなるでしょうか、涼しくなってきたし、体調さえ崩さなければ、なにかいい方向に行く気がします。(言い聞かせ) 顔と頭は相変わらずですが、身体の新規の痒疹は最近は発生していないと思います。

しばらく運動もサボり気味でしたが、ちょっと運動の秋。復活したいと思います。

 

指標値の変化まとめてみました。びっくりするくらいの18,000超の TARCは一旦、おちついたというか、小炎上のレベルまでもどりました。 3,000弱

ベジータクラスからナッパクラスに。目標は1,000を切ること。 魔貫光殺砲を使わないピッコロになることです。

 

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デュピクセント2回目

1回目の注射では腕に2本うった。同じ場所にうち続けると患部が固くなってしまうらしい。ので、2回目以降、4回はお腹の周りを1周しながらうつらしい。

腕の注射はそんなに痛くなかったですが、おなかはなんか力はいっちゃうせいで、ちょっぴり痛かったです。

 

おなかとかは そんなにアトピーは悪化してないです。まあでもあとはいろいろのこっているね。

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前回9月の血液検査結果。LDとTARCは過去最高 先月は本当にひどかった。

本日2回目の注射のときに、血液検査をした。明らかに先月よりは改善している。数値も大分下がっているだろう。 自分の感覚では、2018/7レベルよりちょっと強いか。 5,000くらいかなあ。

 

まあ、たしかに、1回目のデュピクセント効いているといっていいだろう。

かゆみは半減した。身体は元の状態に戻りつつある。顔はひどいじょうたいから、悪化前くらいには戻った。

ただ、まだ、4−5ヶ月前の調子良さげな状態に戻ったところ。

良くなったとは言えない。これからの継続に期待しつつ、注射が終わった時に悪化しないための、生き方全般改革を引き続き続ける予定なのです。

 

指標 LD(LDH) EOSINO TARC ソウIgE
2016/12 234 20.5 2,345 16,425
2017/2 225 17 1,921  
2017/9 329 18 7,149  
2017/11 396 12 9,309  
2018/1 285 8 5,885  
         
2018/7 273 9 3,380  
2018/9  433  11  18,866   
         
基準値 120-240 IU/L 0-6% 450未満 250 IU/mL
指標の説明 乳酸脱水素酵素
アトピー性皮膚炎の炎症の広がり)
好酸球アレルギー 皮膚の炎症の強さ 数値が高ければ、アレルギー体質

 

しかし、お医者さんからアイスノン使うなと言われた。

そのせいで、顔も長引くんだと。

ただ、顔はまだ痒いのだ。少しでもひっかかないために、寝る時のアイスノンはまだ必要なのかもしれない。

 

 

注射打ってからの全体経緯は以下の記事で随時追記注です。ご参考まで。

atopy.hatenablog.jp

デュピクセントはじめました。 1本8万円の注射 アトピーの新薬

現状

この夏の暑さからでしょうか、かなりアトピーが調子悪いことになっています。

たしかにぼちぼち仕事も忙しかったですが、睡眠時間削って働くほどでもないです。むしろ、平均で9時間は寝ているはず。もちろん、痒くて途中で起きて眠りの質は低いだろうけど、肉体的に疲労している感じでもない。精神的にも、辛い仕事は今はないと言ってもいい。割と楽しい。納期ギリギリで苦しいのもたまにしか無い。お酒は外で飲む機会はホント月1−2回。 ああでも家ではぼちぼち飲んでる。自炊は夏はあまりできなかった。涼しくなったので再開したい。

そんな状態なのに、アトピーの調子が悪い。

薬は使い続けている。頭と顔と体用のステロイド。身体の上の方が悪い。身体は割といつもきれいなのですが、今回は、上半身全般的に調子が悪い。さらにいまは、下半身もでてる。足首とか足の甲がたまらなく痒い。太ももとかスネにも痒疹が増えている、ただ、ふとももの皮膚はまだきれいな所も残っている。

8月のお盆には豊富温泉に10日ほどいった。涼しくて落ち着いて暮らせはしましたが、改善したわけではなく、関東に戻ってきてからは悪化の一途だ。

Applewatchもつけていない。

わたしは頭が悪くなり(いや、表層がね)、顔に来て、次に来るのが、手と手首なんですよね。それから前腕から二の腕、身体って感じに広がる。調子が良くなると首以上だけで身体はすっかりきれいになるが、調子が悪くなると、また降りてくるの繰り返し。

 

指標は、8月測れなかったけど、きっとひどいことになっていると思う。9月一番悪い状態で血液検査をしたので、次回の数値が楽しみだ。むしろものすごいひどい数値が出て欲しい。それだけひどかったと実感できるために。

→ 2018/9の値追加。 LDとTARCは過去最悪 やっぱり

 

指標 LD(LDH) EOSINO TARC ソウIgE
2016/12 234 20.5 2,345 16,425
2017/2 225 17 1,921  
2017/9 329 18 7,149  
2017/11 396 12 9,309  
2018/1 285 8 5,885  
         
2018/7 273 9 3,380  
2018/9  433  11  18,866 

 ←ここで注射

 

2018/10   267  13  2,804

 

2018/11   216  14  1,048

 

2018/12       

 

基準値 120-240 IU/L 0-6% 450未満 250 IU/mL
指標の説明 乳酸脱水素酵素
アトピー性皮膚炎の炎症の広がり)
好酸球アレルギー 皮膚の炎症の強さ 数値が高ければ、アレルギー体質

 

ということで注射

ステロイドの塗り薬が効かなくなると、もうその後、アトピーには標準医療では治療法がなくなる。だからみんな脱ステに向かうわけだが、いま、とても脱ステができる気がしないです。

そんな中、ステロイドが効かなかった人には新しい治療法として、デュピクセントの注射が話題になっている。私の知り合いでも数人が使い始めている。みるみる改善したかというとそうでもないが、すくなくとも痒みは減っているという印象を受けています。

だから、今回、皮膚科に行った時に、注射の相談してみるか、と思っていたら、先生から提案がありました。

「新薬の注射する? 1本8万円!」 保険がきくので、2.4万で月2回だから 月5万円の費用。 注射の期間は人によって変わりそうですが、4ヶ月続けるので、20万円ちょっと。

金額よりも、新しい薬を試すってのに、多少躊躇することはあるのですが、今の状態が変わるのなら、とすぐにYESと返事して、その場でうってもらいました。(薬をしばらく冷凍?冷蔵庫から出して常温にしないといけないので、1時間位は待ちましたが(^^;)

 

デュピクセントとは

1時間の待ち時間に、あらためて薬のことを解説してくれている冊子を熟読しました。以下は冊子の内容を写しているだけですが、多少追記してたりしますので、確かな情報は冊子やその他サイトをご自身で確認ください。

ーーーー

アトピー性皮膚炎の原因はまだ明らかではありませんが、皮膚のバリア機能が低下する体質や、アレルギーを起こしやすいアトピー素因が原因の一つとして考えられています。

アトピー性皮膚炎の皮膚では、外からの異物の侵入を防ぐバリア機能が低下し、皮膚への刺激やアレルギーによる皮膚炎を起こしやすくなっています。

 

皮膚炎によるかゆみのため、皮膚が傷つくと、さらに炎症が悪くなります。このとき、皮膚の内部では正常な皮膚に比べ、Th2細胞という免疫細胞が増えた状態になっています。

そして、Th2細胞が産生する「IL-4」「IL-13」という物質(サイトカイン)は炎症を起こしたり、痒みを誘発したり、皮膚バリア機能に大切なフィラグリンという物質の発現を低下させたりします。

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サイトカインは、体内の細胞同士の情報伝達を行うタンパク質  かゆみを伝える物質 名前からして痒いわ!

5. 免疫系におけるサイトカインの役割│研究成果 -アレルギー疾患・自己免疫疾患などの発症機構と治療技術

フィラグリンは、皮膚の水分保持やバリア機能に重要なタンパク質

フィラグリンアミノ酸にまで分解されると天然保湿因子となり、皮膚の水分保持に働きます。フィラグリンの遺伝子変異があれば、フィラグリンの減少、消失を引き起こし、皮膚のバリア機能が低下することになります。

アトピー|スキンケア講座|持田ヘルスケア株式会社

 

 

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デュピクセントは、「IL-4」「IL-13」という物質(サイトカイン)の働きを直接おさえることで、皮膚の2型炎症反応(Th2細胞による炎症)を抑制する新しいタイプのおくすりです。

アトピー性皮膚片の皮膚の内部におきている炎症反応を抑えることによって、かゆみなどの症状や皮疹などの皮膚症状を改善します。

←免疫を全般的に抑えるじゃなくて、かゆみ系の伝達だけ抑えてくれるようなイメージですね。ほんとにそこだけにきくのか、他に副作用は・・・心配しても、もう仕方ないので、直接的に効いてくれるといいな。

 

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スケジュールは、わたしは、全8回打たれると言われました。

1本2.4万円で初回だけ2本なので、全9本 → しめて、21.6万円なり

毎回違う場所に打たないといけなんだって・・・なんででしょうね。

第2回は おなかに打たれるらしい・・・ちとこわい。

 

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打ってみて

ということで打ってもらいました。

二の腕の注射は痛いとよく聞きます。更に今回は入れる量が多いらしいので、痛いですよと言われましたが、私自身はそんなに痛くは感じませんでした。通常の採血注射よりはちょっと痛かったくらいですね。ただ採血注射のほうが長いですから、打つこと自体はそんなに負担ではありませんでした。

次回の おなかに打たれるのは怖いですが(^^;

そして肝心の注射の効き方ですが・・・これはなんと言っても人それぞれの体感なので、定量的に表現はし辛いですね。

でも、今後他に打たれる方のために。自身の体感を記載しておこうと思います。(この記事を書いているのは注射後8日目)

・打った瞬間

特に何か変化はありませんでした、その瞬間に劇的になにかが起こるわけではありません。

・当日

プラシーボ(偽薬)効果の可能性はありますが、なんとなく、体内で炎上していたかゆみの火元が弱まった気がします。もちろん冒頭の通り、ひどい状態で体の表面は赤くてかゆい状態です。からの奥の底が少し温度が下がった気がします。

・3日目

表面的には変化はありませんが、やはり体の奥から湧き上がるかゆみの量が減った気がします。

・5日目

痒疹が二の腕とか、足にたくさんありましたが、打って以来、新しい痒疹ができる数が明らかに減っている気がします。

・7日目

かさぶたになりきらなかった傷が、かさぶた化してきた気がします。体の中のかゆみは3日目くらいからは変化ありません。消え去ったわけではないですが、新しく湧き上がる大火は無い気がします。

・10日目

AppleWatchをはめて出勤。手はまだぼろぼろしているけど、炎症だらけモードからかさぶたモードに移行してきた気がする。上半身の胸あたりもおちついてきた。

意外と太ももとかスネのあたりの痒疹がまだ活動してるかなあ。 注射を上半身にうったから?次はお腹だから下の方にも効いてくる?そんなものなのだろうか。

また、滑落する皮膚のサイズが小さくなってきました。最近まで、寝起きは、顔に0.cm−1cm級の皮膚がいっぱい浮いてて、それを落とすのが起きて最初の作業でした。

それが1mm-2mmのが増えてきました。いい傾向。

 

・13日目

足と身体の新規な痒疹はでてこなくなっている。その成果身体は大分痒くなくなった。手や顔はまだまだ。今が10月だが5月くらいの調子までは戻ってきたかもしれない。

 

・2本めうった(10/13) 

・14日目

お腹の右に打った。お腹への注射は人生初体験。注射が刺さるのは対していたくなかったですが、ちょっと多めの注射液が入ってくるのは、ぼちぼち痛かったです。売った直後の変化はなし。

 

・21日目

2本め打って以来、特に変化は感じていない。身体は、改善したまま。あたらしい痒疹は発生していない。一部乾燥しているところはあるが、痒くてたまらないところはない。 一方で、首から上はかわらず。いっときのほてりは減少したとは思う。ただ、あかくて、皮膚が滑落していくのはかわらず。すこしは落ちる皮膚のサイズは小さくなっているかもしれない。ただ一日外出して返ってきたとき、家についてくつろいだタイミングあたりでは 顔と頭はかゆい。涼しくなったものの、まだアイスノンは使っている。寝る時に、タオルで巻いたアイスノンを枕にしている。寝相は悪いので、ずっとアイスノンにくっついたままではない。でも夜中に痒くなって目が冷めた時に、すぐにアイスノンに顔が突っ込めるのは良い。

気温が大分下がってきたせいか、ちょっとお腹の調子が低調。出かけるときも寝るときも腹巻きを常備しるようにしている。お腹冷えると、皮膚の調子は悪くなる。なので、この停滞期はお腹が調子が今一歩なため、改善に向かっていないのではないかと、良い方に考えている。

 

・3本めうった(10/27)

 うちました。打った直後の変化はあまりなし。そろそろ劇的改善に向かって欲しい。

 

ーーー

今後もここに追記していきます。写真も上げれたら上げたいですが、ちょっとそこまでのメンタルに今はないですね。自分のスマホカメラ内にはちょいちょい写真残しています。

 

今後どうする

なんとなく効いてきている気がします。信じて、まずは8回4ヶ月の注射を受けたいと思います。

でも結局その間にどうするかが大事ですよね。ステロイドも効いていた。効いていたけど、根本的な治癒ができないから塗り続けるしかなく、だんだん効かなくなる。

注射も今回効いたとして、4ヶ月後にやめたら、また悪化するのか?するんでしょうね。他に何かが変わらないといけないのは重々承知の上。

既にいろいろ気を使ってはいますが、より一層気を使うということでしょうか。

  • お酒0かなあ、まずは。
  • あとは楽しく無理せず仕事する。
  • 自炊をふやして、野菜とタンパク質をたくさんとる なるべく魚たべる
  • 部屋はこの1ヶ月で大分整理しました。荷物をダンボール6箱すてました。
  • 更にどんどん減らして持たない生活に進みたいな。
  • 他にどうしよう 

 

 

 

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ということで、この後の経過に注目ください。つか自分が一番注目しています。

 

他の参考記事

うむむ、途中で辞めると次からは効果がなくなる・・・つまり打っている間に 色々対策をして直していくか無い!・・・ってそれができれば世話ないんですが・・・

始めたので、4ヶ月やってみます。

 

atopicdermatitis.tokyo

 

実力に私も期待しています。

headlines.yahoo.co.jp

 

ステロイド使っているヒトに限る。喘息の人は要注意。等

www.medwatch.jp

 

随時追記中です。

 

調子悪い

すごく調子悪い かさぶたが体の上で何個あるんだろうか。。。 皮膚も浮いてるし。

 

今回は湯治で5日ほど薬をやめたら大悪化だ。薬はいまはやめられない。でも短期的にでもやめることで改めて現状がわかる。

薬はもちろん使いたくない。

ただ使い続けていることで、低位安定になっていると、危機感がかけてしまう。

今回みたいに悪化すると改めて危機感が高まる。

だから運動もしないといけないし、健康な食生活もしないといけないと思い知る。

 

薬をやめてザーッと悪化したところで、改めてたっぷり薬をつかって、いまはすこし改善しているが、元の状態に戻ってはいない。使い続けても戻るとは限らない。でもつかわないと仕事してられない。

 

仕事を長期に休んで薬をやめても仕方ないと思う。

薬で抑えても直らない。抑えている間に薬以外の対策で底上げをするしかない。

 

明日も早起きして、ジムに通おう。