Battle Of Atopy アトピーとの戦闘日記

アトピーとの戦いを綴る

はじめてTARCが基準値以内に〜そしてなんと自分で注射を打つことに

デュクピセント、もう何ヶ月目かよくわかりませんが、8ヶ月目かな。

 

安定状態にはあります。

 

そして、ついに・・・

 

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450未満が標準値のTARC

最高、18,000までいきましたら、測定以来はじめて基準値以下に!

血液検査初めて3-4年経ちましたが、はじめてです。

 

ちょっとうれしい

かなりうれしい

 

とはいえ、まだ治ったというわけではないです。

 

TARCは炎症の指標。たしかに表面上の炎症はだいぶなくなりましたが、まだ顔を中心にのこっているところもあります。

 

引き続きデュクピセントにお世話にならざるを得ない状況ではあります。

月5万円の注射。

 

そして医療費削減のためか、注射は自己注射が推奨されるようになったということで、なんと、心の準備なしでしたがいきなり、今回は練習注射で、自分で打ってねというびっくりぽんの状態!

 

丁寧にうちかたを教えてもらいました。

そしてチェックリストを確認して注射。

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打つのは、なんと お腹です。 はら・・・

斜め45度で注射針をお腹に突き立ててやりました。

 

正直お金がかかっても自己注射はしたくなかったのですが・・・怖いから・・・でも事情がそうなら仕方ありません。

 

切腹する気持ちで突き立てました。

 

そうすると・・・先生が打つより痛くない!自分で打つという覚悟ができたからでしょうか。

後1回病院で注射を打った後は、2ヶ月分注射を支給され、自宅で打つことになります。病院に行かなくていいのはありがたいですが、ちょっと怖いですね。冷蔵庫に注射保管。

 

いずれにしても、いつかはやめないといけない注射。もうしばらくはがんばって、完治を目指していきたいと思います。

 

以上です。

 

 

 

ゴールデンウィークは豊富温泉に湯治に来ました。

10連休でした。仕事には1回もでかけていません!

それなりにパソコン仕事はやってましたけどね(^^;

 

月5万円の新薬注射(デュクピセント)のおかげでアトピーの状況は一時的に良くなっています。しかし注射も未来永劫うち続けるわけにはいかない。1ヶ月で5万円だし。なにより、新薬だからどんな副作用があるか正直見えない。

ということで本質的改善が必要な状況は変わらず、日々運動したり早寝したりしながらも、GWは1週間、豊富へ温泉湯治に来ました。

この二年は3月に2週間ほど来てたのですが、いつも閑散期なはずの3月が忙しくてこられず、今年はGWとなりました。

札幌からプロペラ機で稚内へ!思ったより揺れなかった。

 

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空港から降りると利尻の美しいこと。なかなかスマホのカメラでは伝えきれませんが。

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宿は最近ずっと、ニュー温泉閣さんです。

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お部屋はこんな感じ。

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お料理はこんな感じです。

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樺太記念館

稚内市にある樺太記念館に行ってみました。

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目を引かれたのは国境の石のレプリカ

片面がロシアで、片面が日本ですんs.

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温泉センター

いつもの温泉のふれあいセンターです。

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帰る前にジンギスカンでも

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まだ、寒い季節

私は一応、スキーウェアを持ってきましたが、全然必要なしですね。

といってもまだまだ季節は寒い感じです。魚はどこやーーー

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新しい宿?

いろいろ新しい宿が増えているようです。

宿というかシェアハウスというか

 

ウカスイモシリ ・・・であってるよね、とても名前覚えられないけど、アイヌ語らしいです。 つながる大地? だっけか。間違ってたらごめんなさい。

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女性用のシェアハウスYADOもできたらしい。できたと言ってもこちらは既存の住居の転用っぽいですね。

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いろいろ泊まるところが増えるのはうれしいですが、肝心の温泉は広がりません(^^;

GWということもあって、湯治湯はかなり混んでいた印象です。

もう少しゆとりがあればいいのにね。

一般湯のほうは、割と大丈夫でした。それでもさすがGW。普段の平日よりはだいぶ混んでいたのかななあと思います。

 

それで体調は?

体調はすこぶる好調・・な気がします。デュクピセントのおかげでしょうか。

例によって、顔と頭以外は、なんかすべすべしてきた気がします。ただ、豊富にいるあいだには ゆったりとゆるんだからか、ほっぺにブツブツできちゃいました。

でもそんなに辛くない。すぐ改善するんじゃないかと期待できます。

 

それも、今回はかなり運動もできました。

6泊のうち 5泊は以下のようなスケジュールで規則的に活動できました。

むしろ足が筋肉痛なくらいです。

 

6時起床 宿の温泉へ

7時 軽くジョギング 30分

7時半 宿の温泉へ

8時 朝食

9時半 温泉センターの温泉

10時半 ヨガ

12時 昼食

12時半 昼寝

13時半 コーヒー飲みながらパソコン作業

15時半 温泉センターの温泉

16時半 温泉センターの大広間でしばし仕事

18時半 夕食

19時半 部屋でビール

20時  宿の温泉

21時 就寝

 

はじめて湯治に来たときは、少しでも長く入っていないと思って1時間とか入っていたこともあったのですが、むしろ疲れて良くない結果に。

最近は、15−20分ですぐでて、活動して、一息入れるときに、再度温泉というスタイルを取っています。

 

地元に戻っても規則的なライフスタイルを継続できたら、さらなる改善に向かうのかなあと期待しています。 

デュクピセント 半年で 12回うちました これで30万円

現状の投薬状況

  • デュクピセント注射 12回め
  • 塗り薬は ステロイドやめて3ヶ月目で プロトピック
  • 飲み薬はLD抑えるために ◯◯
  • 花粉症用にいまさらですが、ルパフィン投入(抗ヒスタミン) ←New

注射12回め

表題の通り、デュクピセント 半年で 12回うちました。1本2.5万円なので、 これで30万円ですね。

TARC(皮膚の炎症の数値)が劇的に下がってきました。正常体?の450以下まで後少し。次回の検査のときには 450切っているとうれしいなあ。地球に来たベジータレベルの戦闘力から、ナッパと戦う前の孫悟空くらいにはなりました。

一方で、EOSINO(好酸球アレルギー)は上昇傾向。こちらは注射の副作用で上がるので、別途飲み薬を飲んでいますが、なかなか下がりませんね。正常値から遠ざかる。

 

指標 LD(LDH) EOSINO TARC ソウIgE
2016年12月 234 20.5 2,345 16,425
2017年2月 225 17 1,921  
2017年9月 329 18 7,149  
2017年11月 396 12 9,309  
2018年1月 285 8 5,885  
         
2018年7月 273 9 3,380  
2018年9月 433 11 18,866 ←注射
2018年10月 267 13 2,904  
2018年11月 216 14 1,048  
         
2019年2月 203 16.5 473  
         
  LD(LDH) EOSINO TARC  
基準値 120-240 IU/L 0-6% 450未満 250 IU/mL
指標の説明 乳酸脱水素酵素
アトピー性皮膚炎の炎症の広がり)
好酸球アレルギー 皮膚の炎症の強さ 数値が高ければ、アレルギー体質

 

皮膚の状態

実際の皮膚の状態はというと、首から下は、絶好調です。正常な皮膚になっているし、保湿も結構やっているので、つるつるしています。

あとは、顔、頭。

顔の赤い範囲がだんだん減ってきてはいます。顎のラインからほっぺたにかけてだんだん普通肌の範囲が広がっている。

多少かゆいのは、目の周りからあたまにかけて。あと耳もちょっと粉ふきかげんです。

乾燥の冬がおわり、いつも4-6月くらいは調子がいいはずなので、今年こそは、このままいい感じに戻ってくれる嬉しいです。

何回で注射やめられるのか・・・あと数ヶ月で終わるといいのですが、顔の赤みが完全に取れたら、注射終わりとは言われていますが。

 

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デュクピセント継続中 8回うったところで、ステロイドからプロトピックに。

引き続き、デュクピセント注射継続中です。 6回うったところでTARCが、はじめて1,000をきり、この1月からステロイドをやめて、プロトピックにしました。

お医者さんの指示のままに。

注射打つ前に比べてもちろんすごく調子はいいけど、このまま全快!ってとこまでは到達してませんね。それでも血液検査では TARC600まできました。 標準値の450位内がすこしみえてきたか。

皮膚的には 体はきれいなまま。 あいかわらず 頭皮と顔ですね。ボロボロと剥がれるのはなくなってきましたが、多少痒さは残っている。

 

プロトピックは以前使った時 すごくニキビが出来てやめちゃったのですが、今回は子供用プロトピック。 1/3の強さらしいです。

2019年になっていらいステロイドはやめて、プロトピックにしましたが、いまのところ特に変化はないです。

 

さて、次回の注射で10回。それくらいで終われればよかったのですが、まだですねえ。いつまで打たないといけないのか、打つのをやめたらまた悪くなるのか。。。ということで、まずは春まで継続の予定です。

 

そんなところで。

TARCが初めて3桁に!

TARCを初めて測定したのは、3年くらいまえだったかしら。1,000をちょっと超えたところだったが、その後悪化して3,000代が続き、大悪化して一時 18,000を超えた。

そのタイミングで、デュクピセントを始めた。

atopy.hatenablog.jp

5本打ったところの血液検査の結果が返ってきた。

800

ついに800

3桁だ。

ちょっとうれしい

ベジータから、ラディッシュ以下になった。

皮膚の表面的にも、徐々に変化で普通肌の領域が徐々にではあるが広がっている。

身体はきれいになった。あとはかおの2/3くらい。

 

ただ、好酸球の値はあがっている。

先生の説明によると、表面のアレルギーを抑える必要がなくなったけど、好酸球たくさん作る慣習がしばらく続いているから在庫が溜まっているイメージだそうだ。

 

なので、好酸球を抑える薬を別途もらった。

 

今日で、注射は7本うったわけで。当初の10本では終われないかもしれない。

でもちょっと改善傾向がみえて 未来は明るい気分でいる。

今のところかもしれないが、もうしばらく続けてみる。

 

デュクピセントはもうすぐ自分でうてるようになるらしい。医療費は下がる。

 

・・・・

 

注射 自分でうつの!?・・・ 怖いなあ(^^;

 

デュピクセント5回目。これで、15万円だな〜ちょっと改善!?

5回目うってきました。 初回が2本なので、6本 1本あたり8万円の実費負担、2.5万円なので、これで15万円。 医療費控除の準備ですね。

 

注射とともに、月1回は採血検査です。先月の結果がでました!

LDとTARCともに計測していらい、の最低値!←いい方の値ね。

 

TARCが1000を切る目標まであと僅か!

次回12月の採血検査で達成できるといいな。

 

LDも過去最低でついに基準値ゾーンまできました。

 

一方で一向に下がらないのが、好酸球アレルギー

 

指標 LD(LDH) EOSINO TARC ソウIgE
2016年12月 234 20.5 2,345 16,425
2017年2月 225 17 1,921  
2017年9月 329 18 7,149  
2017年11月 396 12 9,309  
2018年1月 285 8 5,885  
         
2018年7月 273 9 3,380  
2018年9月 433 11 18,866 ←注射
2018年10月 267 13 2,904  
2018年11月 216 14 1,048  
         
         
         
  LD(LDH) EOSINO TARC  
基準値 120-240 IU/L 0-6% 450未満 250 IU/mL
指標の説明

乳酸脱水素酵素
アトピー性皮膚炎の

炎症の広がり)

好酸球アレルギー 皮膚の炎症の強さ 数値が高ければ、アレルギー体質

 

デュピクセント®は、「IL-4」と「IL-13」という物質の働きを直接抑えることで皮膚の炎症反応を抑制する新しいタイプのお薬です

 

でもIL5好酸球は抑えられないというか対象外。

IL5を抑える注射も喘息薬としてはあるらしい。。

 

ファセンラというのか

 

medical.nikkeibp.co.jp

喘息持ちだが、数年に1回くらいの発作確率なので、この注射をうつにはいたらない。

 

もぐらたたきのようだ。

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あれおさえたらつぎはこっち。。。

ということで、今回は 飲み薬が追加。

アイピーディカプゼル100 (スプラタストとシル酸塩カプラセル100mg)

 

アイピーディカプゼル100は、Tリンパ球に作用することにより、抗アレルギー作用、免疫応答へ作用し、アレルギー反応を抑制します。通常、気管支喘息アトピー性皮膚炎、アレルギー性鼻炎の治療に用いられます。ただし、すでに起こっている喘息発作や症状を速やかに軽減する薬剤ではありません。

 

うーむ IL5を抑えるのかよくわからないけど、そういうことなのか。

 

 

  • IL-1マクロファージによって分泌され急性期反応を誘導する。
  • IL-2T細胞によって分泌されT細胞の増殖と分化を促進する。がん免疫療法に用いられる。
  • IL-3T細胞によって分泌され骨髄幹細胞を刺激する。
  • IL-4B細胞の増殖とT細胞および肥満細胞の分化に関与する。アレルギー反応で重要。
  • IL-5:B細胞を刺激してIgAを産生させ、 また好酸球を刺激する。
  • IL-6:マクロファージを刺激して急性反応を誘導する。
  • IL-7:B細胞、T細胞、NK細胞の生存、分化、ホメオスタシスに関与する。
  • IL-8好中球走化性を誘導する。
  • IL-9:肥満細胞を刺激する。
  • IL-10:樹状細胞を抑制することによって、Th1サイトカイン産生を阻害する。
  • IL-11:急性期タンパク質を産生させる。
  • IL-12NK細胞を刺激し、Th1への分化を誘導する。
  • IL-13:B細胞の増殖と分化を刺激し、Th1細胞を阻害し、マクロファージの炎症性サイトカイン産生を促進する。
  • IL-14:活性化B細胞の増殖誘導。B細胞の抗体産生抑制。T細胞から産生。
  • IL-15:末梢血単球および上皮細胞から産生。キラーT細胞の活性化。B細胞の増殖と分化誘導。
  • IL-17:炎症性サイトカインの産生を誘導する。
  • IL-18インターフェロン-γの産生を誘導する。

 

正直、最悪期は脱したが、ここ5年位だっせられないレベルの縁にいる感じだ。ここで先に進めるのか、停滞してしまうのか。

 

とにかく、寒くなってきた。風邪やインフルエンザには気をつけた。いつもこの時期体調を崩してアトピー悪化を招いてる。

 

数値の改善傾向を支えに師走を乗り越えていきたい。

 

 

3回目のデュクピセント 〜アトピー新薬の注射

3本目のデュクピセントを打ってきました。

 

打った経緯はこちら。

atopy.hatenablog.jp

 

1本目打って、大炎上はおさまりました。2週間後の血液検査では指標は改善。とはいっても、大炎上する前のレベルに戻っただけですが。

やはり、夏から秋にかけて、毎年悪化ですね。夏はつらいす。

2本めは打っても特に変化はありませんせんでした。悪化せずにとどまっている感じなんでしょうか、ということで、うってから1ヶ月目なので、3本目をうちました。

今回はどうなるでしょうか、涼しくなってきたし、体調さえ崩さなければ、なにかいい方向に行く気がします。(言い聞かせ) 顔と頭は相変わらずですが、身体の新規の痒疹は最近は発生していないと思います。

しばらく運動もサボり気味でしたが、ちょっと運動の秋。復活したいと思います。

 

指標値の変化まとめてみました。びっくりするくらいの18,000超の TARCは一旦、おちついたというか、小炎上のレベルまでもどりました。 3,000弱

ベジータクラスからナッパクラスに。目標は1,000を切ること。 魔貫光殺砲を使わないピッコロになることです。

 

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